心脏问题:蒂贝茨一家的移植之旅

当你见到Adah Tibbetts, 一个活泼的18岁高中生, 你永远猜不到她内心深处的故事. 这个故事从她出生时就开始了,但在她父亲出生几周后, 比尔·蒂贝茨,理学硕士A现在是十大热门博彩首页的院长,最近刚开始当教授.

比尔和娜塔莉·蒂贝茨夫妇在养育子女的过程中已经经历了巨大的损失, 在亚达出生前经历了四次流产. 当阿黛比预产期提前九周出生时, 体重刚过三磅, 他们必须重新调整自己的想法,从一开始就思考养育子女对他们来说是什么样的. “实际上,我们可以用一只手捧着她,”比尔回忆说.

作为一个“早产儿”,“阿达的身体马上就出现了问题, 但比尔说,他们注意到,随着她进入学步阶段,呼吸困难似乎变得更严重了. 当时住在印第安纳州, 比尔和娜塔莉开始定期去看医生,为女儿看病. “她的病情被确定为某种程度的哮喘,比尔解释道, 她用了很多年的喷雾器, 基本上就是把类固醇注入肺部.”

但Adah的呼吸问题并没有改善,事实上,反而变得更糟了. 2008年,比尔和娜塔莉来到明尼阿波利斯,担任NCU商业部门的新讲师, 亚达转过身来. “在我们搬家的前几周内, 我们注意到阿达从一个很活泼的, 精力充沛的, 快乐的孩子对昏昏欲睡的孩子,比尔说. 我非常清楚地记得,当时我看着沙发上的她,心想:“有点不对劲。.”

娜塔莉和比尔将Adah的变化归因于搬家以及离开朋友和熟悉环境的挑战, 但没有任何明显的反弹, 他们需要答案. 他们联系了新城市的专家,答案听起来很熟悉——哮喘, 雾化器——直到有一天, 事情变得非常糟糕. 比尔说:“我们刚发现有些地方不对劲. 我们必须倚靠圣灵,促使我们的心说:“你需要在这件事上更加努力。.’”

神的时间

他们把Adah带到她的一位医生那里,医生给她做了胸部和肺部的x光检查. 但这一次, 他们做了一些不同的事情:医生指示技术人员将Adah侧身翻转,以获得不同的视角. 正是那张x光片提醒医生,小女孩的身体里发生了更严重的事情. 比尔回忆道, 他说, “你得马上上车去儿童医院.’”

在去明尼阿波利斯儿童医院的短暂车程中, 这对夫妇亲眼看到女儿的病情在恶化. 他们到了医院,得到了一个房间, 和比尔和娜塔莉发现自己看着整个团队的医生试图挽救他们的女儿的生命.

十三年过去了,比尔仍然清晰地记得那一刻——那景象、那声音、那气味. “感觉就像我们在电影里看到的东西,”他回忆说. “它每次都能打动我. 当你站在房间里,他们试图救你的孩子, 我不认为生活中有很多经历可以与这样的时刻联系起来.”

急诊室的气氛变得紧张起来. 医生们正在努力弄清楚是怎么回事,这时一位年轻的住院医生——比尔估计他20多岁——走了进来. 年轻的医生看了看她的病历,说他之前和一位心血管医生轮岗时见过这种情况: 限制性心肌病.

“他们一知道是怎么回事,”比尔说,“就知道如何稳定她的病情.事实证明,暂时稳定Adah只赢得了一点时间.

破碎的

在Adah在急诊室稳定下来后被转移到医院的另一个房间, 在比尔和娜塔莉一直在等的走廊里,一位医生坐在他们对面说, 在本质上, there was nothing they could do for her; she had an incurable disease.

“那一刻对我来说,比尔回忆道, “it was like holding a sheet of glass that represented my life and it was dropped; it just simply shattered into a thousand pieces.”

比尔希望他能说那是他信心的光辉时刻,他知道上帝会来的, 但事实并非如此. “那天晚上,我正处于这段旅程的起点,”他说. “我几乎立刻在情感上彻底崩溃了, 精神上, 身体上的.“克服他的情绪不会是一个一夜之间的过程,Adah的健康之路也不会.

第二天,娜塔莉和比尔得知,阿达唯一的希望就是心脏移植了. 当医生做了所有必要的检查,以确定她是否适合进入心脏移植名单时,Adah仍留在医院, 然后把她放到名单上.

他们把亚达带回家了, 还有一种药物疗法来维持她的生命, 不久之后,他们又经历了另一个改变轨迹的时刻, 在他们女儿的故事中,他们很容易将其归因于上帝的工作.

比尔和娜塔莉很少看电视或新闻节目, 但在这个特殊的日子里,他们“随机”地打开了电视, 他们的新闻节目讲述了一个家庭的故事,他们的孩子需要心脏移植. 引起他们兴趣的是,虽然这是一个明尼苏达州的家庭,但他们已经去了圣. 在密苏里州路易斯儿童医院进行移植手术. 想了解更多信息, 比尔接着问了讲这件事的记者, 他和娜塔莉决定带阿达去圣. 路易等待新的心脏.

“我们做出这个决定的主要原因,”比尔说,“是因为圣. 路易斯在美国中部, 所以她的心脏(只有有限的运输时间)几乎可以来自美国的任何地方.

等待一个心脏在圣. 路易

新学年刚开始两个月,蒂贝茨一家就在圣巴巴拉建立了临时住所. 路易斯,在… 麦当劳之家. 比尔飞来飞去. “每个星期五晚上我都会飞到那里,然后在星期一乘红眼航班飞回来.“他会教一整个星期的课,然后再来一次.

与此同时, 娜塔莉, 谁现在是伊甸草原上帝会的儿童主任, 独自照顾生病的小女孩吗. Adah在一个像背包一样的机器的帮助下活了下来,这个机器可以防止肺部积液, 但她想玩,想做所有四岁孩子应该做的事情.

而比尔的情绪状态仍然是深沉和黑暗的, 娜塔莉, 在最初与Adah的诊断搏斗之后, 很快进入“高功能模式”.她想起了, “我真的专注于尽可能多地吸收(从医学信息的角度来看),让Adah尽可能地快乐和正常. 我们试着在等待的时间里找点乐子.”

Adah仍然记得妈妈试图为她创造的经历. “我记得在密苏里州,住在麦当劳之家,”阿达说. “妈妈会带我去公园和博物馆. 我们会在客厅过夜,也许看个电影. 我们整晚都睡在充气床上.”

Adah在2009年2月接受了一颗新的心脏,是由德克萨斯州一个11岁女孩的家庭捐赠的.

Adah移植手术成功前后的旅程对Tibbetts家庭的每个成员来说都是不同的.

Adah -记忆,剩余的风险

移植手术后, Adah记得一些细节, 但这是模糊的, 一方面是因为她的年龄,另一方面是因为她服用了很多药物. “我记得醒来后, 他们在那里养了一只狗,可以探望孩子们,”她说。, 还回忆起她与照顾她的医生的一些互动. 手术和疾病带来的情感负担对Adah来说没有她父母那么严重, 但是作为一个移植接受者, 她的生活永远不同于同龄人.

Adah必须在她的余生中服用抗排斥药物来抑制白细胞,以防止她的身体攻击拯救她的心脏. 因为她的白细胞计数较低, Adah是病毒性和细菌性疾病的高危人群. 她必须避免在湖泊和海洋中游泳, 经常给她洗手消毒, 当然, 她需要非常小心,以免染病. COVID-19大流行引起了Adah及其家人的极大关注, 他们一直在努力减少风险, 不只是为了阿达,而是为了他们所有人.

娜塔莉-坚持到底

娜塔莉对升职的母性反应至少持续了两年. 在Adah的健康危机最严重的时候,她根本没有时间处理太多的情绪, 移植, 初始恢复. 娜塔莉说:“我想我的肾上腺素在很长一段时间内都保持在很高的水平。. “我只是进入了开始模式.在他的家人在圣路易斯市的那几个月里,比尔更加挣扎. 娜塔莉觉得为了两个家庭成员,她必须坚强起来.

娜塔莉在危机中所经历的情绪一直伴随着她的成长, 尽管在整个过程中她的信念从未动摇过, 她经历了一场又一场的悲伤和沮丧,她认为这都是她生命中的那个阶段造成的. 然而,她很庆幸自己和比尔没有同时遇到危机.

比尔,这是选择的时刻

他清楚地记得他们得知亚达的病情无法治愈的那个晚上, 比尔还记得他自己的灵魂的黑夜,那是在他的家人在圣. 路易.

作为一个信仰深厚的人,比尔很难分享他在那个季节感受到的绝望. 这是一个影响他至今的故事,他回忆起事情到了关键时刻的时候.

比尔说:“我真的像一个人一样崩溃了。. “我会去上课,去教书,然后就崩溃了,不知道该怎么做. 实际上,我深深质疑上帝的存在,或者至少是一个好上帝的存在. 我有更多的问题,而不是答案或解脱. 我到了厌倦的地步. 我永远不会忘记一个星期一,我早上五点乘飞机回来, 整天上课, 回到家发现公寓空无一人. 天很黑,刚开始下雪.

“我已经上床睡觉了……看着外面的路灯,雪花正在飘落, 我说, “上帝, 今晚只会发生以下两件事之一:我要么不计后果地给你一切,要么只相信我, 否则我就自杀, 因为这头大象压在我胸口,我喘不过气来.’

“我从床上滚下来,脸朝下摔在地板上. 我说, “我这么做的唯一原因是,如果她能挺过来, 我不想让她失去爸爸.’

我对上帝说, ‘I give it all to you; whatever my emotions, 我的经验, 我的想法是, 我要相信你是上帝, 你的存在, 你在掌控一切. 如果事情不如我所愿,我仍然会相信你是上帝.’’’

比尔在那一刻说的, 什么也没有发生——没有神奇的圣灵, 明亮的灯光. “而且,”他说,“正是在那一刻,我明白了信仰是一种选择. 我必须选择相信. 从那时起,我的情况开始好转, 我没有得到解脱, 我所期待或希望的情感解脱,或者其他什么, 但我开始选择相信. 从那以后,我的信仰之旅就从此开始了.”

社区支持

比尔·蒂贝茨和娜塔莉·蒂贝茨夫妇直到今天仍然感激北上大学社区与他们一起度过了阿达的健康危机. 那天晚上,他们得知了亚达病情严重的消息, 比尔承认他们感到孤立——他们最近才搬到明尼阿波利斯,甚至还没有和教堂建立牢固的联系.

“我们感觉就像独自一人在沙漠中央,比尔说, 但我可以证明那一刻只持续了大约八个小时.“因为和医生的谈话发生在午夜,从早上8点开始.m. 当他们向NCU的人通报情况时,“中北部渗透了我们的生活.比尔回忆说,虽然他们是新来的,但他们被当作家人一样对待. “人们很快就会在一个深刻而有意义的层面上融入我们的生活.”

在那个季节, 学生们筹集资金来帮助这个家庭, 其他人则购买了医院车库的停车证, 同事覆盖的课程, 当作业的反馈延迟时,学生们表现得很优雅, 人们经常会在走廊里拦住他,向他祈祷.

除了明尼阿波利斯的学生和员工, 世界各地的NCU社区都听说了这个故事,并成为了祈祷勇士. 比尔说,他的家人亲身体会到了彼此联系的美好力量. 他说:“我们最糟糕的时候给我们的身体和思想带来了一种灵魂般的治愈。. 这就是发生在我身上的事情. 尽管我在情感上面临着挑战, 精神上, 在这两三个月的时间里, 中北部一直在为我们服务.”

明年,NCU

Adah现在是西南基督教高中的高年级学生. 她也是2011年出生的格雷厄姆的大姐姐. 这家人经受住了COVID的考验,并担心他们所有人都要保持健康以保护Adah, 他们对Adah的未来充满希望.

Adah对保持健康所需要做的事情表现出非常积极的态度, 总的来说,接受移植只是她生活的一部分. “这是我无法否认的. 我记得当我还是个孩子的时候,我在想,‘这只是别人告诉我的一个故事吗?她说. “但它是我生命中很重要的一部分,而且永远都是……但它也不能定义我是谁。. 我不认为自己有病. 我把自己定义为一个普通人,只是在我年轻的时候经历了一些非常艰难的事情.”

明年,Adah计划进入北上大学学习商业和市场营销专业. 她是一位才华横溢的艺术家,并希望将自己的技能运用到商业世界中.

那些我们看不见的故事往往蕴含着最深刻的意义,对故事的作者产生了最大的影响. 蒂贝茨的家人仍然很感激阿达的故事最终变成了现实, 他们学到的教训将永远留在他们的心中.

 

以下是Adah的一些艺术作品:

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